As cicatrizes são visíveis

Uma vida sombria, sem saber quando uma convulsão o faria cair no chão, fez Joseph, de 62 anos de idade, viver em constante ansiedade, apesar de conviver com a epilepsia por mais de 30 anos. Uma condição que ele sente que mudou sua vida de várias maneiras; e não foi para melhor.

Em uma época em que havia muitos conceitos errôneos sobre epilepsia, Joseph passou a aceitar sua condição, já que os ataques epiléticos diminuíam consideravelmente à medida que ele tomava os medicamentos necessários.

A ansiedade também diminuiu, já que agora ele só precisa fazer uma viagem curta até uma clínica perto de sua casa em Kairuri, Embu, no Quênia, para obter seus medicamentos. “Essa instalação [Kairuri] fica bem perto e reduziu a distância que eu tinha que percorrer antes – o que me colocava em risco e nunca deixava minha esposa tranquila. Ela achava que eu teria uma convulsão enquanto ia para lá e seria atropelado por um carro”, diz Joseph.

Ataques epiléticos atingiram Joseph no auge de sua juventude. Na época, ele era motorista de matatu – um caminhão colorido comum no Quênia – e levava passageiros de Embu e de outras cidades para Nairóbi. Ele havia economizado dinheiro suficiente e queria comprar seu próprio matatu, para ganhar uma renda extra para alimentar a esposa e os três filhos. Mas não foi bem assim que aconteceu. “Acabei gastando todo o dinheiro que economizei para pagar o tratamento, não podia mais dirigir, porque a epilepsia não me permitia. Não tenho sequer permissão para escalar árvores ou sentar em volta de fogueiras. Tive que voltar para minha fazenda, onde ganho meu pão diário”, diz ele.

Joseph está recebendo tratamento para epilepsia e outros serviços no Centro de Saúde Kairuri desde o início de 2018. Antes, ele tinha que ir ao Hospital Geral de Embu, que naquela época era a única instalação que oferecia esse tratamento e era pago. Muitos pacientes com epilepsia tiveram que passar por provações semelhantes em suas vidas.

Em meados de 2017, Médicos Sem Fronteiras (MSF) iniciou um programa no Condado de Embu para integrar o atendimento de epilepsia e outras doenças crônicas, incluindo asma, diabetes e hipertensão nas unidades básicas de saúde existentes no município.

O programa adota uma abordagem de aconselhamento, na qual a equipe de MSF treina a equipe clínica do Ministério da Saúde das unidades básicas de saúde na gestão de doenças crônicas, com o objetivo de equipá-la com habilidades para atender esses pacientes por conta própria após a conclusão dos módulos de aconselhamento.

Desde agosto de 2017, MSF registrou e tratou cerca de 3.900 pacientes com doenças crônicas nas instalações que apoia. Destes, 273 vivem com epilepsia. Agora, todos os pacientes são atendidos nas unidades básicas, como centros de saúde e dispensários, e apenas os casos graves são encaminhados ao Hospital de Referência do Condado.

“Conceitos errôneos e o estigma inibem os esforços para oferecer atendimento médico adequado a pacientes com epilepsia. É uma doença que muita gente não sabe a causa ou a disponibilidade de tratamento”, diz Elisha Sithole, coordenadora e referente médica do projeto de MSF em Embu.

Quando Makena, de nove anos de idade, teve sua primeira convulsão, sua mãe não podia nem imaginar a jornada que haveria pela frente. “Eu estava ordenhando minha vaca quando minha filha fazendo sons diferentes. Eu corri e a encontrei tendo uma convulsão no chão. Fiquei chocada, não sabia o que fazer”, diz a mãe. “Estávamos nos preparando para o fim de semana da Páscoa e tivemos que largar tudo.”

A mãe a levou às pressas para o Hospital de Referência de Embu, onde Makena ficou internada por uma semana. Ela teve mais algumas convulsões antes de conseguirem um remédio de um herbalista local. “Teríamos que pagar Ksh 30.000 (cerca de 1.300 reais) todos os meses pelo remédio. Mas era a única solução, porque queríamos que ela ficasse boa”, diz a mãe.

No entanto, seis meses depois, o custo dos medicamentos ficou alto demais para a família conseguir pagar, mas Makena ainda estava tendo ataques. “Eles disseram que ela ficaria boa depois de um ano, mas depois de todos esses meses não estávamos vendo nenhuma melhora e ela continuava tendo muitas convulsões. Até fizemos rituais na minha casa e na casa da minha esposa, achando que poderia ser uma maldição”, diz o pai.

A essa altura, Makena havia sofrido vários ferimentos no rosto e na cabeça, por causa dos ataques frequentes que tinha, e continuava se machucando toda vez que caía no chão. As cicatrizes são visíveis. A família temia que Makena pudesse ter sofrido ferimentos internos na cabeça e a levaram ao hospital de referência do país, o Kenyatta, onde ela fez uma tomografia craniana. Felizmente, os exames não mostraram ferimentos internos.

Os pais a levaram de volta ao Hospital de Referência de Embu, onde um médico receitou mais medicamentos. Eles precisavam comprar os medicamentos toda vez que iam ao hospital e gastavam cerca de Ksh 6.000 (cerca de 262 reais) por mês, porque não havia estoque na farmácia do hospital. “Ela começou a melhorar. O médico disse que, quando ela chegar aos 10 anos de idade, provavelmente estará curada. Agora, ela tem nove anos de idade”, disse a mãe, dando um sorriso de esperança. “Nunca deixamos de dar os medicamentos para ela, nenhuma vez. Eu faria qualquer coisa para comprá-los, porque, sem eles, ela voltaria a ter ataques epiléticos.”

A mãe de Makena é encanadora, trabalha em uma companhia de água próxima, enquanto o pai é agricultor em período integral, cultivando milho e ervas que são vendidos para uma fábrica de processamento de chá nas proximidades. Eles dizem que, apesar de ganharem pouco, fizeram grandes esforços para arcar com o alto custo do tratamento para ver sua filha melhor.

“Aqui em Kairuri, eu ganho os medicamentos de graça e nunca estão em falta – exceto nas últimas duas semanas, quando esgotaram. Os funcionários são bastante amigáveis e até me treinaram para carregá-la quando ela está tendo uma convulsão”, diz a mãe de Makena. “Preciso receber um atestado toda vez que a levo à clínica, porque é muito longe.”
Para David, de 33 anos de idade, a vida nunca mais foi a mesma desde que ele teve sua primeira convulsão. Ele foi demitido do emprego de recepcionista e não demorou muito para sua esposa o deixar e ir embora com o filho de um ano de idade.

“Ninguém quer me empregar com a minha condição, porque temem que eu possa me machucar ou machucar outras pessoas no trabalho e dar trabalho a eles, mas não tenho mais ataques”, diz ele.

David relata que uma vez caiu no fogo, quando seu irmão estava cozinhando. Ele sofreu queimaduras no peito, no estômago e na parte de trás do braço. Ele fez um tratamento no Hospital de Referência de Embu e teve alta, mas, mesmo que não se lembre da sensação enquanto se queimava, a dor que sentiu no hospital mais tarde e as cicatrizes que restaram o lembram daquele dia. “Só me lembro de desmaiar. Depois eu já estava no hospital, com muita dor”, diz ele.
O fogo ou o calor forte podem ser um gatilho para algumas pessoas com epilepsia. Mas isso varia de paciente para paciente, pois alguns ataques epiléticos são provocados por música alta ou luzes piscantes.

Joseph tem seis filhos, todos casados, exceto o caçula, que ainda estuda. David ainda vive com sua mãe, mas espera que as coisas mudem em sua vida. Atualmente, ele tem um trabalho temporário em uma fazenda vizinha. Patience é outra paciente, que vai para a escola e espera ser médica quando crescer. Todos eles recebem seus medicamentos no Centro de Saúde Kairuri e esperam que, se o estoque continuar disponível, possam levar uma vida saudável e produtiva.

*Os nomes foram alterados para proteger a identidade das pessoas.