“No nosso país, o HIV ainda é um tabu”

Em 2016, a pesquisadora Emilie Venables, da organização humanitária internacional Médicos Sem Fronteiras (MSF), passou algumas semanas conduzindo entrevistas aprofundadas com pacientes admitidos na unidade de Aids de 42 leitos mantida por MSF no Hospital Central de Kabinda, em Kinshasa, além de conversar com seus cuidados e com profissionais de saúde. Sua pesquisa revelou uma rede complexa e tocante de desafios enfrentados por pessoas que vivem com HIV na República Democrática do Congo (RDC), um contexto de baixa prevalência da doença, no qual ela ainda é muito estigmatizada. Em 2016, a unidade tratou 2.500 pacientes com Aids, dos quais muitos chegaram gravemente doentes (30% deles morreram após a admissão).

Agosto, 2017 – O cadastro do hospital lista o peso dos pacientes admitidos: muitos pesam menos de 40 quilos; outros, menos de 30. Uma paciente por volta dos 30 anos brinca levantando seu avental hospitalar e ri mostrando a fralda que usa por baixo. Outra mulher é trazida à ala inconsciente em uma maca, enrolada em algo que eu só consigo descrever como um cobertor espacial. Durante minha visita, outras pessoas são empurradas em macas pela mesma porta que usaram na chegada, mas, desta vez, cobertas por lençóis brancos e seguidas por seus familiares, enquanto um silêncio abafado percorre o resto da ala.

O estigma ainda existe

Ver pessoas morrendo de HIV avançado, comumente chamado de Aids, é uma rotina para a equipe do hospital em que eu realizei a pesquisa.

Mas por quê?

Por que as pessoas esperam tanto antes de procurar exames ou tratamentos para HIV? Por que as pessoas diagnosticadas com o vírus param de tomar os medicamentos e esperam chegar à beira da morte para buscar cuidados médicos?

Não há respostas fáceis. Minhas entrevistas com profissionais de saúde, pacientes e seus cuidadores revelou uma rede confusa de barreiras individuais, comunitárias e de acesso a cuidados de saúde que impedem as pessoas de procurarem a assistência clínica de que tanto precisam.

Soube que as pessoas não vão a centros de saúde logo que ficam doentes devido aos altos cursos, à falta de informação e conhecimento sobre HIV, a crenças religiosas e, acima de tudo, ao estigma.

É frustrante ainda estar escrevendo sobre o estigma relativo ao HIV em 2017. O estigma – bem como a discriminação que o acompanha – é um tema comum no contexto de HIV desde que eu comecei a trabalhar em campo como antropóloga, no fim da década de 1990. Infelizmente, em Kinshasa isso não é diferente hoje.  

O estigma tem a ver com vergonha, culpa e medo e muitas vezes se origina na falta de conhecimento ou compreensão sobre algo. É o estigma que impede as pessoas de procurarem um diagnóstico de HIV quando ficam doentes. As pessoas não contam aos que estão ao seu redor que vivem com HIV porque têm medo de serem associadas a algo considerado vergonhoso. Como resultado, não recebem os cuidados médicos e apoio psicossocial de que precisam.

Os cuidadores – normalmente mães, filhas ou irmãs das pessoas que vivem com HIV – estavam muito frustrados por descobrir o diagnóstico tão tarde. Eles sentem que poderiam impedir seus familiares de sofrerem se soubessem disso mais cedo. Alguns parentes suspeitavam que a pessoa de que estavam cuidando era soropositiva, mas não queriam perguntar. Eles também tinham medo de ouvir a resposta que eles acreditavam significar que seu ente querido iria morrer.
Outros não suspeitavam, ou preferiam não enxergar, por medo de que o HIV trouxesse vergonha para eles ou suas famílias. Uma família via a internação de seu filho adolescente como uma perda de tempo, porque diziam que ele iria morrer de qualquer jeito.

Pouca informação, menos escolhas

O HIV continua sendo um sinônimo de morte em Kinshasa e há um conhecimento limitado sobre pessoas que vivem com o vírus e mantêm uma vida normal e saudável. Diferentemente da África do Sul de hoje, onde cartazes mostram orgulhosamente imagens de pessoas que vivem com HIV e ativistas da Aids tiveram uma voz forte durante muitos anos, a população de Kinshasa não está exposta a esse tipo de informação. Se estão, é em uma escala muito menor. O HIV continua envolto em mistério e medo.

A religião é extremamente importante para a população de Kinshasa, mas também pode ser nociva para os que vivem com HIV. A igreja tem um papel fundamental na vida diária das pessoas; é uma fonte de apoio, uma comunidade, um lugar de refúgio espiritual. Porém, algumas igrejas impedem que as pessoas procurem diagnósticos de HIV ou que tomem os medicamentos.   

Fui informada sobre pastores que aconselhavam as pessoas a jogarem suas pílulas fora. Algumas pessoas com quem falei tinham parentes que desapareceram para ir a acampamentos da igreja que prometiam curá-las. Os conselheiros de HIV de MSF trabalham em uma estrutura difícil: eles precisam respeitar os sistemas de crença dos indivíduos, ao mesmo tempo em que os informam sobre o impacto vital do tratamento antirretroviral e da importância de aderir ao seu tratamento diário.  

Uma viagem de compras de medicamentos

A questão dos custos não pode ser ignorada quando pensamos nos motivos por que as pessoas estão hospitalizadas. Durante minhas entrevistas com as equipes de MSF, fiquei chocada ao descobrir que eles acreditavam que, em outras instalações, profissionais de saúde estavam usando o HIV como uma forma de ganhar dinheiro.

Um clínico descreveu os centros de saúde da cidade como “boutiques”, para onde os pacientes são enviados como se estivessem em uma viagem de compras de medicamentos. Eles devem pagar pelos testes, medicamentos e consultas ao mesmo tempo em que se sentem impotentes para questionar os diagnósticos – e a lista de compras – dados a eles.
Os entrevistados acreditavam que muitas dessas consultas eram desnecessárias e uma forma fácil de profissionais de saúde ganharem dinheiro. Uma vez que alguém é diagnosticado com HIV na RDC, seu tratamento é gratuito, mas até esse ponto, a pessoa fica presa em um sistema pelo qual não pode pagar. É um sistema com o potencial de beneficiar outras pessoas.

Trabalho em conjunto

Somadas, essas barreiras individuais, comunitárias e do sistema de saúde criam um ambiente em que é extremamente difícil viver com HIV. Equipes médicas de MSF estavam frustradas com o fato de seus pacientes chegarem tão perto da morte, já que era difícil tratá-los. Cuidadores e acompanhantes estavam aborrecidos por seus familiares terem esperado tanto para procurar tratamento e os pacientes se sentiam impotentes para pedir mais informação em um sistema que os havia deixado de lado tantas vezes.  

Enfrentar as questões de estigma, custo, conhecimento limitado sobre HIV e fragilidade do sistema de saúde é algo complexo. As potenciais soluções para o problema de HIV avançado vão além das paredes das instalações de MSF, chegando às comunidades e muito mais. Há uma necessidade de se concentrar na redução do estigma no nível comunitário, enquanto oferecemos aos pacientes, seus familiares e profissionais de saúde mais informação sobre o HIV.

As pessoas testadas para HIV e que tomam antirretrovirais devem ser informadas sobre seu tratamento e ter acesso a aconselhamento contínuo. A sociedade civil e as organizações comunitárias – como as que vemos na África do Sul – não crescem da noite para o dia. Elas crescem por meio de pequenos passos, como a possibilidade de as pessoas que vivem com HIV compartilharem suas histórias com as comunidades e com o trabalho com grupos religiosos locais e comunidades que possam trabalhar juntas para reduzir o estigma e permitir que a população de Kinshasa tenha acesso ao tratamento vital de que precisam urgentemente.