Uzbequistão: combatendo a tuberculose em Nukuz

Guldasta*, de Nukuz, no Uzbequistão, é paciente de tuberculose multirresistente a medicamentos (TB-MDR) e mãe de uma criança. Após passar meses em um tratamento que não fazia efeito, ela começou a usar um dos dois novos e mais eficientes medicamentos para formas resistentes de TB, a bedaquilina.

Quando fui diagnosticada pela primeira vez, foi horrível. Quando descobri, de repente me senti como se não pudesse ver ou ouvir nada. Fiquei em choque.

Quando fui informada de que a suspeita era de TB, levou cerca de uma semana até eu ser diagnosticada e, então, me informaram que o resultado final deu positivo para a doença. Isso foi em 2015, no dia 20 de maio. Eu fui diagnosticada com TB-MDR.

No início, eu fazia o tratamento convencional de TB e todos os médicos me diziam que esses medicamentos não estavam mais funcionando. Então, me ofereceram um novo medicamento. Claro que eu fiquei pensando por um tempo, então também pensei em recusar, mas disse que tomaria o medicamento se isso fosse me ajudar. Acredito que tomei a decisão certa, porque agora minha condição melhorou bastante e eu me sinto melhor.

Eu enfrentei muitos desafios durante o tratamento, mas meu único pensamento era que eu deveria me curar dessa doença. Tenho um filho e ele era o único que estava sempre ao meu lado; eu tinha que me curar por ele. Em breve ele completará 3 anos de idade.

Antes dele, eu não conseguia ter filhos: tentei duas vezes e eles não vieram ao mundo. Eu sofri muito, mas tive este filho e agora ele é na verdade minha obsessão. Eu me distraio com seus gestos gentis em casa, com seu comportamento doce. Ele é o único que me ajuda a enfrentar isso tudo.

Quando estou em casa, ele me segue e me chama de mama; eu me orgulho disso. Ele me faz feliz quando está perto de mim e chama o meu nome.

A dra. Gulzira Nurullaeva, de Nukus, é médica de MSF no Uzbequistão. Ela trabalhou com MSF no Caracalpaquistão desde janeiro de 2013 e antes trabalhou no distrito de Kungrad.

Eu estava muito feliz em ver que nossos pacientes podiam ser tratados com regimes curtos de medicação no projeto de pesquisa e que estes geravam menos efeitos colaterais que o tratamento original. Nesse novo regime, temos menos efeitos colaterais, mas fiquei na dúvida se seria efetivo ou não. Mas depois que finalizamos nossa pesquisa e vimos o resultado dos estudos, percebemos que era muito bom.

Em 2015, tínhamos esses novos medicamentos. É muito bom ver que pacientes têm a chance de serem tratados com eles. Sei que não muitos, mas alguns pacientes que não respondiam ao tratamento não tinham outras opções naquela época. Conheço alguns pacientes que só começaram recentemente (um ou dois meses atrás) e que já apresentam bons resultados, com exames negativos para TB. É muito bom ver que eles podem ser tratados. Eles têm a chance de viver e serem curados porque, se não existissem esses novos medicamentos, esses pacientes não teriam mais opções.

Mesmo no início, vi muitos pacientes que não respondiam antes ao tratamento e eu era a responsável por falar a eles sobre seus primeiros resultados negativos para a TB. Eu os via chorar de felicidade. Era a primeira vez que eles ouviam que algo estava funcionando e que finalmente tinham alguma chance.

Kural é conselheiro de TB de MSF do Uzbequistão e trabalhou com a organização nos últimos sete anos, apoiando pacientes com TB enquanto eles passavam pelo tratamento. Pode ser muito difícil lidar com os efeitos colaterais dos regimes, que incluem náusea, dores musculares e, em alguns casos extremos, psicose.

Eu era conselheiro no departamento psicossocial mantido por MSF em Nukus, Uzbequistão. Eu trabalhei com MSF durante sete anos. Antes de MSF, eu trabalhava em uma ONG local. Para mim, um dia normal envolve visitar clínicas, encontrar pacientes e perguntar como eles estão e quais desafios estão enfrentando durante o tratamento.

Se eu identifico casos de emergência, notifico os médicos e encontro com eles. Normalmente, prestamos atenção ao bem-estar psicológico dos pacientes. Procuramos questões psicológicas enfrentadas por esses pacientes em suas vidas diárias, porque sabemos que o tratamento é longo e consideramos a parte psicológica do tratamento uma das áreas que precisa ser acompanhada e apoiada de perto.

Eu lidei com pacientes que estavam em regimes curtos de tratamento. É muito importante para eles ter um regime mais curto, porque aumenta sua motivação. Os efeitos colaterais são menos problemáticos para os pacientes que fazem o tratamento de nove meses.

Há histórias de sucesso que fazem esse trabalho valer a pena, independentemente dos desafios. Uma mulher estava recebendo tratamento em uma policlínica. Havia muitos desafios para ela completar o tratamento e ela carecia de apoio da família. Quando a conheci, ela tinha uma filha de 4 anos de idade. A criança tinha problemas no coração e foi diagnosticada com câncer. Então, você pode imaginar como você iria se sentir numa posição dessas. A falta de bem-estar social, uma criança doente e a necessidade de tomar medicamentos que têm efeitos colaterais complicados. Ela era casada, mas o salário do marido não era suficiente para sustentar a família. Por ser a mãe, era a responsável por cuidar da filha.

Sempre que nos encontrávamos para as sessões de aconselhamento, ela chorava muito e, na maior parte do tempo, falava sobre os problemas de saúde da filha. Essa paciente precisava muito de acompanhamento próximo porque nós precisávamos descobrir como iríamos ajudá-la a enfrentar cada dia. Precisávamos encontrar sua força e ajudá-la a passar pelo tratamento. A mensagem, para mim e para a equipe médica, era de que queríamos mostrar a ela que não estava sozinha em seus problemas e que havia um grupo de pessoas para ajudá-la. Na parte médica, envolvemos médicos para trabalharem com os efeitos colaterais dos medicamentos e sua condição foi melhorando. Nós a treinamos para identificar o tipo de efeito colateral que sentia e quem chamar dependendo dos sintomas. Juntos, nós e a paciente trabalhamos em melhorar suas habilidades de lidar com as emoções e, se ela tivesse um certo sentimento, ela deveria identifica-lo  e, então, seguir algumas regras caso seu humor estivesse em baixa. Para os problemas de saúde da criança, envolvemos profissionais médicos, entre eles especialistas do Ministério da Saúde que a examinaram. Eles descobriram que seu problema de saúde não ameaçava sua vida e que o melhor a fazer era se tratar depois. Isso acalmou a paciente e ela finalmente sentiu que tinha uma saída.

O mais importante que queríamos mostrar a ela é que a condição de sua filha não era grave, que ela poderia recorrer a um tratamento ou a uma cirurgia quando estivesse mais velha e que não precisava de tratamento imediato. Notei, durante as sessões, que a personalidade da paciente estava mais confiante após as consultas e também após seu envolvimento em grupos de apoio ao paciente. Comparado ao estágio inicial de sua condição, hoje ela é mais independente e diz que “agora sei como lidar com meus problemas”. Em breve ela vai terminar seu tratamento com sucesso.

Nos últimos sete anos, assisti pessoas lutando por suas vidas. Ainda que o tratamento seja longo e difícil, elas ainda estão fazendo tudo o que podem. O que me deixa triste, às vezes, é ver algumas delas param ou interrompem seu tratamento, sem valorizar a própria saúde ou compreender por inteiro as consequências. O que eu digo aos pacientes é que quando você para de seguir com o tratamento, é mais difícil para nós os ajudar. Eu entendo porque alguns pacientes interrompem o regime, visto que alguns deles precisam trabalhar para ter dinheiro e os efeitos colaterais dos medicamentos podem tornar isso impossível. Mas há um trabalho a ser feito por sua saúde e nós sempre tentaremos fazer o melhor para ajudar as pacientes a permanecerem no tratamento.